حول العالم

تعاطف واسع بالمغرب مع طفلة تزن 200 كيلو بسبب مرض نادر (شاهد)

آية تعاني من مرض نادر يدعى "Prader willi"- سلطانة
آية تعاني من مرض نادر يدعى "Prader willi"- سلطانة
شكرت الطفلة "آية" ذات الـ11 ربيعا، والتي تعاني من السمنة المفرطة، جميع المغاربة الذين تفاعلوا مع حالتها وتضامنوا معها، بعد أن تداول نشطاء شبكات التواصل الاجتماعي شريط فيديو يحكي معاناتها من مرض نادر تسبب في زيادة وزنها إلى أن وصل 200 كيلوغرام، وحوّل حياتها وأسرتها إلى مأساة.

بداية القصة.. المعاناة

قال والد "آية"، خالد فالي، إن ابنته تعاني من مرض جيني نادر يدعى "Prader willi" لم يكتشفه إلا بعد أن بلغت آية أربع سنوات؛ وذلك لجهله بالمرض وأعراضه.

وأضاف في تصريح لـ"عربي21"، الثلاثاء، أنه طرق جميع الأبواب من وزارة الصحة إلى وزارة الأسرة والتضامن فوزارة التربية والتعليم، لكن دون جدوى، حتى أن بعض الأطباء عجزوا عن تشخيص المرض، ومنهم من "خاف منها"، على حد تعبيره.

ولفت "فالي" إلى أنه بعد ازدياد وزنها المفرط (200 كيلو) لم يكن أمامه سوى حملها لإحدى المصحات الخاصة، لكن لضيق ذات اليد لم يستطع مواصلة العلاج بالمصحة، فما كان منه إلا أن ذهب بها إلى مستشفى عمومي، وهناك، يقول "فالي"، كانت معاناة من نوع آخر، حيث لم يجد الرعاية المناسبة لابنته، خصوصا أن المستشفيات العمومية لا تتوفر على التجهيزات الملائمة لمثل حالتها، فاضطر إلى إعادتها إلى المنزل.

مع بلوغ "آية" سن الدراسة، قرر والدها أن يدخلها لإحدى المدارس التي تعنى بذوي الاحتياجات الخاصة؛ حتى لا تحرم من التعليم، إلا أن معاناتها لم تزدد إلا تفاقما، يقول "فالي"، حيث كانت تتعرض للتعنيف النفسي والبدني من طرف الأطفال الذين كانوا معها في القسم، وكذا من قبل المعلمة حتى طردها مدير المدرسة وحجته، إنها "ترعب الأطفال"؛ لضخامة حجمها.

وقال والد آية: "إن المؤسسة لا تتوفر على الأطر المتخصصة بمثل حالة آية، حيث قاموا بوضعها مع باقي الأطفال الذين يعانون من أمراض مختلفة، فكانوا يضربونها ويسخرون من حجمها، ما سبب لها أزمة نفسية، حتى باتت تكره المدرسة ولا تريد العودة إليها، وهي الآن منقطعة عن الدراسة إلى أن تتحسن حالتها".

وتعليقا منه على رفض المؤسسات التعليمية قبول "آية" ضمن فصولها، قال خالد زريولي، مدرب واستشاري متخصص في الإرشاد التربوي والدراسي، في تصريح لـ"عربي21": "لا يعقل إطلاقا أن ترفض مؤسسة تعليمية تسجيل طفل في صفوفها لسبب من هذا النوع، أما التبرير لذلك بتخويف الزملاء فلن يصدر إلا من شخص بعيد كل البعد عن التربية، ولا يدرك أن المدرسة في الأصل فضاء للتربية على تقبل الاختلاف واحترام الآخر".

وتابع: "والأجدر التركيز على تدريب الآخرين على التواصل بدل اغتصاب حق الطفل وتكريس التطرف عند الباقين".


                         

تفاعل المغاربة.. وبصيص أمل

بعدما انتشر شريط فيديو أعده موقع "سلطانة" المغربي حول حالة آية، في شبكات التواصل الاجتماعي، بشكل واسع بين النشطاء المغاربة، دشنوا هاشتاغ "#كلنا_آية" و"helpaya#"، تفاعل معه مجموعة من الأطباء، من بينهم الدكتور كريم التازي والدكتور عمر جسوس وغيرهم، وأعلنوا استعدادهم للتكفل بها، كما أعلنت جمعية "praderwillimaroc" التي تعنى بمثل مرض آية، بمتابعة حالتها.

يقول الدكتور كريم التازي، جراح المسالك البولية، في حوار صحفي، إنه عندما شاهد شريط الفيديو تأثر جدا، فقرر مساعدتها، وكشف مراحل رعايتها في إحدى المستشفيات الخاصة بالرباط (العاصمة).
                     
                            

بدوره، قال الدكتور محمد جسوس، أخصائي في جراحة التجميل، في تدوينة له على صفحته بـ"فيسبوك"، إنه زار بيت آية، وعرض على أسرتها مساعدته، وأوضح أنه اقترح على والدها أن يتكفل بعلاجها من بدايته إلى نهايته، كما أوضح استعداد مجموعة من الأطباء من اختصاصات مختلفة؛ للمساهمة في علاج "آية"؛ حتى تحظى بحياة سعيدة، وتعود إلى الدراسة وأسرتها وصديقاتها.



في السياق نفسه، قالت الكاتبة العامة لجمعية Praderwillimaroc، أسماء شكور، في تصريح لـ"عربي21"، الثلاثاء، إن الجمعية ستتابع حالة "آية" حتى تتحسن، وأضافت: "وبالرغم من حداثة تأسيسها، إلا أن الجمعية أخذت على عاتقها الاهتمام بمثل هذه الحالة"، ودعت ذوي القلوب الرحيمة إلى مد يد المساعدة لمرضى "برادر ويلي"، مشيرة إلى أن هذا المرض نادر، ولا توجد إحصائيات دقيقة لعدد المصابين به في المغرب.

وأكد والد "آية" أن ابنته قامت بكافة الفحوصات الطبية في المستشفى الخاص بالرباط، وتحظى برعاية جيدة، مشيرا إلى أنها لن تقوم بأي عملية جراحية بقدر ما ستحظى بمواكبة طبية متخصصة، وشكر كل من تعاطف معها من عموم الشعب وأطباء وإعلاميين ومجتمع مدني، راجيا أن تشفى ابنته وتحظى بحياة طبيعية كغيرها من الأطفال.


التعليقات (0)